视神经脊髓炎致瘫痪失明 吁引入更多新药
罕见免疫病攻击中枢神经
NMOSD是一种罕见的自体免疫疾病,患者的免疫系统会错误地攻击中枢神经系统,导致患者的视觉神经、脑脊髓神经及脑干等地方受损,甚至可能造成脑干受损;而神经系统一旦受损,基本上不能完全复原。
香港脑神经免疫学会副主席李志仁医生表示,NMOSD的早期症状可能不明显,容易被忽视,患者可能出现视力下降、手脚麻木、刺痛、头晕、大小便困难及持续打嗝等。
李志仁指出,NMOSD是高复发性疾病,本港现有治疗中有三至五成患者复发,需要新治疗及早介入。
曾任杂志编辑的Peggy于2011年首次NMOSD病发,至今已完全失去自理能力。
姐姐Connie表示,自Peggy确诊患病后,已用尽香港可用的防复发药物,但仍未有效控制病情。Connie直言,家人对照顾妹妹均感到压力,而Peggy因控制病情需要一度需使用自费药物,经济负担很大。
香港视神经脊髓炎协会主席陈宝婷表示,现时已有新型生物制剂适用于NMOSD的预防性治疗,但所费不菲,以防止复发概率高达近100%的药物为例,每年需花费200至300万元港币。协会估计香港现时有约400名NMOSD患者,期望未来能有更多新药被纳入医管局药物名册,提升治疗效果。