罕见遗传患者　盼获药物名册资助

　　中评社北京9月25日电／据大公报消息，全港约有数百名患者罹患常染色体显性遗传病“希佩尔—林道病”，简称希林氏病（VHL），遗传率高达五成，患者脑部、脊椎、肾脏等或会无止境出现肿瘤，而最常见治疗方式是切除手术及放射治疗。本港现时约有20人适合使用新药，有效缩小肿瘤，减少做手术的次数及风险，惟新药费用约12万元一个月，普通家庭难以负担。有关注团体及议员促请政府，尽快将治疗VHL有效新药纳入医院管理局药物名册的资助范围，避免患者陷入“有药可医，但无钱可医”。

　　现年72岁、患有罕见病VHL的吴先生，1987年首次病发，至今接受四次脑部手术，去年九月发现肾脏生长约四厘米肿瘤。他是退休公务员，去年11月起受政府资助试用新药，目前肿瘤已缩小及受到抑制，病情好转。他在六兄弟中排行第二，其中三兄弟已因脑肿瘤离世，他的小儿子也遗传VHL，于2020年因脑肿瘤离世。吴先生坦言，当初不知道VHL具遗传性，“如果早知道，就不会生小孩。”

　　减少切除肿瘤手术风险

　　吴先生同家族的两位侄子也遗传VHL，40岁的Matt自病发以来，眼睛、肾脏、脑部和脊椎都出现肿瘤，经历不同手术，Matt坦言，家人相继离世，自己单身无子女，感觉孤身作战，期望政府将VHL的“救命药”纳入药物名册，减轻经济负担。

　　临床肿瘤科专科医生王俊威表示，切除肿瘤手术等费用昂贵，重复诊断、治疗及手术对患者及医疗系统造成较大压力。数据显示，近年获批准的新药，能令肾肿瘤缩小67%，胰脏肿瘤缩小91%，中枢神经肿瘤缩小48%，减少手术和护理成本，减轻患者经济负担。