轮椅上的“追光”故事
她是苏相宜,今年37岁,1米左右的身高,坐在80多公分高的轮椅里,脸上时常挂着明媚的笑容。
她说:“我的出生虽然不幸,但我的人生是幸运的。我跟别人的区别只是我做事情的时候是坐在轮椅上的,我们一样可以爱音乐、爱生活、爱自己。”
每年二月的最后一天是国际罕见病日。今天,新华网带你走近罕见病患者苏相宜,一起来看她如何勇敢“追光”。
关于身世,苏相宜是从养父母苏启贵夫妇口中得知的。1986年3月,苏启贵夫妇在万州江边散步时,发现路中躺着一个约2个月大的女婴。看着这个在襁褓之中的可怜孩子,苏启贵夫妇不由心生怜悯。于是,他们领养了这个孩子,为她取名苏相宜。
童年时,蹒跚学步时的苏相宜总是摔跤,接二连三的股骨骨折让苏启贵夫妇逐渐感到不安,于是便请医生检查原因。一个月后,医生检查的结果是:先天性成骨不全症。
成骨不全症又称“脆骨病”,是一种罕见病。患者通常身材娇小、易骨折,因此被称为“瓷娃娃”。