台病童赴粤求医 感受祖国温暖
两岸同胞守望相助,诠释血浓于水的感人故事,经常在祖国大陆发生。2022年10月29日,台湾李女士与丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿小沂,从台湾飞到厦门,在完成隔离程序后再从厦门到东莞,终于在11月10日住进东莞市妇幼保健院。那一刻,李女士与丈夫的心情依然忐忑,仍不敢相信在大陆能打治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液,因为在台湾他们无法承受昂贵的注射费用。
脊髓性肌萎缩被认为是一种致残致死性神经肌肉疾病,发病率约为万分之一。
小沂在1岁8个月时确诊罹患脊髓性肌萎缩,而让小沂打上全球首个脊髓性肌萎缩精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液,是这些年李女士一家一直努力实现的事情。然而,在台湾,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,但超过7岁只能自费,若自费,一针就得约232万元新台币(约59.8万港元),台湾的普通家庭根本无法承受一年的费用。
台高昂注射费是大陆15倍