渔农关爱队开展送暖行动
其中一位罕见疾病患者陈梓键10月刚踏入14岁,患上发病率仅五千分之一的“杜兴氏肌肉营养不良症”,预期寿命祗有约18岁。梓键梦想成为YouTuber,希望藉着自己所拍的影片,以生命影响生命,期望下次能在渔农关爱队协助下和妈妈一起到渔农自然护理署“优质养鱼场计划”的鱼排,亲自主持云导赏带大家亲亲海洋,品尝渔家菜。
在家访过程中,李蓟贻表示:“对患者不惧磨难自强不息的精神表示赞许,对患者家庭相濡以沫支撑前行的感情表示感动。近年来,特效药研发和应用愈来愈多,希望罕见病患者可尽快得到合适医治良方。”
陈嘉华、陈宥臻两姊弟,同时患上“遗传性痉挛性下身麻痹”,全球仅两宗,下肢因神经损伤导致无力,需坐轮椅代步。更难过的是,因疗程费用昂贵,父母只能忍痛医治其中一个,但全家还是笑着积极面对。当宥臻在云导赏看到墨鱼一口吃掉小鱼(鱼粮),开怀大笑,姊姊和妈妈都很欣慰,并感谢渔农关爱队送来本港有机农产品。
渔农关爱队总召集人陈博智表示:“香港回归祖国25周年,国庆73周年,渔农关爱队面向和关心社会基层,共同谱写新篇章,让弱势人士也能有获得感和幸福感。渔农关爱队由香港渔民团体联会和香港农业联合会组成,早在第五波疫情爆发期间,和渔护署义工队同心合力,为安老院舍、学校和居家隔离人士等,送上抗疫防疫用品以及新鲜蔬菜和鱼类。”
此外,另一位罕见疾病患者周佩珊则患有“脊髓性肌肉萎缩症”,全身只剩两根手指能动,但仍咬紧牙关完成大学学士学位,刚于港大英文系毕业。虽长期面对昂贵的交通费及医疗等日常开支,仍无阻她向“再生女硕士”之路进发,继续砥砺前行!